Her kan du h?re podkasten
Men hvordan blir man en god lytter? Og hva b?r man legge vekt p?? Det finner vi mer ut av i samtalen med f?rsteamanuensis Hanne Cathrine Lie og doktorgradsstipendiat og barnesykepleier Elna Hamilton Larsen. De har begge lang erfaring med pasientkommunikasjon, og har mye kunnskap om ? kommunisere med unge som har overlevd kreft. Begge er tilknyttet Avdeling for atferdsmedisin ved UiO.
Tradisjonelt er unge kreftoverlevere barn og unge som har hatt kreft f?r de fylte atten ?r, men n? ser forskerne at gruppen fra 18 til 39 ogs? b?r regnes som en del av denne gruppen.
– Men prim?rt i v?rt arbeid, snakker vi om de som har hatt kreft i l?pet av de f?rste 18 ?rene av livet, forteller Hanne, som har sin fagbakgrunn fra psykologi.
Senvirkningene p?virker livet
Behandlingen kreftpasienter f?r er ofte t?ff for kroppen, og senvirkningene kan dukke opp raskt, eller etter mange ?r. Det er viktig at unge kreftoverlevere f?r kjennskap til hva som kan skje med kroppen, samtidig som de ikke skal bli un?dig skremt av informasjonen de f?r.
– Cellegift og str?ling kan ha ekstra skadelig virkning p? kropper som er i utvikling, og hva slags skader du eventuelt f?r, kommer an p? typen behandling, hvor store doser du f?r og dine egne gener. Helseplagene kan oppst? rett etter behandling eller etter mange ?r. Det kan v?re rene fysiske skader p? kroppen, men ikke minst psykologiske og sosiale plager, som frykt for at kreften kommer tilbake, utmattelse/fatigue, og kognitive problemer som for eksempel d?rligere hukommelse, forteller Hanne.
Senvirkningene kan gj?re hverdagen vanskeligere for eksempel p? skolen, jobben eller i et parforhold, og det er viktig b?de ? v?re forberedt p? utfordringene som kan komme, og v?re i stand til ? snakke om dem til omgivelsene. I tillegg til ? v?re forberedt, er det ? leve sunt et tips som det er viktig ? kommunisere til unge som har overlevd kreft, fordi det kan redusere risikoen for at senskadene blir st?rre.
Digitalt verkt?y under utvikling
Hanne Cathrine Lie har en viktig rolle i et europeisk innovasjonsprogram som skal utvikle det digitale verkt?yet e-QuoL.
– Unge kreftoverlevere trenger st?tte for ? bli bedre i stand til ? leve med plagene som kan komme etter kreften, og vi skal sette det vi vet i system, forteller hun.
E-verkt?yet skal legge vekt p? st?ttende omsorg og livskvalitet. Det vil v?re basert p? personlige anbefalinger om screening, og forskning der unge som har hatt kreft og deres familier blir involvert. I tillegg blir foreninger, nettverk og helseinstitusjoner brukt for ? skape et persontilpasset e-helseverkt?y. Det skal kunne tilby medisinsk oppf?lging, veiledning om forebyggende atferd og psykologisk og sosial st?tte.
– Dette er hjertebarnet mitt. Barn som har hatt kreft i Norge har lenge f?tt god oppf?lging rent medisinsk, men det er ogs? mye annet som det er viktig ? f?lge opp, p? det psykologiske og sosiale planet. Det er m?let ? skape et digitalt verkt?y som kan hjelpe til med ? kartlegge, og gi tilpasset informasjon og st?tte, forteller Hanne.
Viktig ? lytte etter hint
Tilbake til den gode kommunikasjonen mellom helsepersonell og den som har overlevd kreft i ung alder. Hvordan blir man den gode lytteren?
– Da m? man f?lge godt med i samtalen, for bekymringene til kreftoverleverne er ofte mer psykososiale enn medisinske, og de kommer ikke n?dvendigvis dirkete ut med bekymringene sine, de hinter. Du m? v?r detektiv, legge bort alt annet, og t?rre ? f?lge opp. V?r direkte! Og gi dem tid og rom til ? svare, sier Elna Hamilton Larsen, som snart g?r inn i en postdoktorstilling for ? jobbe videre med forskningen sin.
– Ungdommer jo her og n?. Ofte informerer vi dem om ting som kan skje i framtiden. Vi m? i st?rre grad sp?rre dem om hva de er opptatt av, hvilke bekymringer de har, og s? svare p? det f?r man g?r videre med hva de skal v?re oppmerksomme p? senere. Mange sier at de ikke er s? opptatt av hva som skjer n?r de er 30-40 ?r, de vil vite om de kan v?re med p? hyttetur som f?r, om de kan bli like gode p? fotballbanen, eller om de kan feste i russetiden.
Hun understreker at helsepersonell m? v?re litt mindre opptatt av egen agenda, v?re mer til stede i samtalen og komme dem i m?te.
Balansen mellom frykt og trygghet
Det er dessuten en balanse mellom det ? gi mye informasjon om hva som kan komme til ? skje, og risikere ? skremme, og det ? gi nok informasjon til ? gi dem trygghet. Noen f?r flere seneffekter, andre f?r ikke noen.
– Men vi m? gi noe informasjon om hva som kan komme til ? skje, uten at de g?r rundt og bekymrer seg. Det er jo en kunst, innr?mmer Elna.
De p?r?rende er ogs? viktige i oppf?lgingen av unge kreftoverlevere. Hele familien blir p?virket.
– Foreldre har en kjempeviktig rolle i ? st?tte, og de er viktige for oss helsepersonell fordi de kjenner sitt eget barn og vet gjerne hva de forst?r. De kan oversette noe av det vi sier til noe som gir mening for barnet eller ungdommen. Men vi ser ogs? at barn og unge vil beskytte foreldrene sine, og lar v?re ? stille sp?rsm?l, fordi de vil sk?ne foreldrene for svaret.
En annen ting er at f?r barnet blir 16 ?r og myndig i helesammenheng, er det ofte slik at foreldrene vet mye mer enn barnet selv om sykdommen og eventuelle senvirkninger som kan komme.
– Jeg tenker at trygge foreldre gir trygge barn, s? det ? informere godt til foreldre er viktig, sier Elna.
N?r det gjelder de yngste barna er det i stor grad foreldrene som forst?r hva som blir sagt, selv om barn ogs? blir informert underveis.Men n?r de skal reinformeres som ungdom m? ogs? foreldre trygges om at det for eksempel g?r fint ? reise p? hyttetur, og at s?nnen kan v?re p? skolen full tid om han orker.
Det er ogs? viktig at en ungdom som hadde kreft som to?ring, har noen ? snakke med n?r sp?rsm?lene dukker opp, for googling, og de svarene som da dukker opp, kan virke skremmende.
God kommunikasjon er ressursbesparende
Elna forteller om store forskjeller. Noen vil vite mye, noen lite eller ingen ting:
– Det er ofte lurt ? vente til de er klare for ? h?re.
Det som kan v?re ekstra krevende for helsepersonell er n?r man merker at det er d?rlig kommunikasjon i familien.
– Da kan det v?re vanskelig ? vite hvem som skal informeres om hva. Og n?r kreftoverleveren er helsemyndig er det viktig at vi forholder oss mest til ungdommen, presiserer Elna.
? kommunisere godt kan ogs? v?re ressursbesparende. Tid er mangelvare, og som helsepersonell gjelder det ? v?re godt forberedt n?r man skal gi informasjon, og be pasienten forberede seg med sp?rsm?l:
– I v?r forskning ser vi at det er viktig ? ha en klar plan for hva man skal snakke om. Det gjelder ogs? ? ha noen gode strategier. Det kan l?res p? kurs, og m? holdes ved like, understreker Hanne Cathrine Lie, og minner om det ? lytte aktivt, og fange opp problemer tidlig, slik at de viktigste sp?rsm?lene ikke dukker opp idet m?tet er over.
Hun mener at det ? snakke med ungdommene uten foreldre kan v?re lurt fordi bekymringene da i st?rre grad kommer fram.
Vanskelig spr?k kan ogs? v?re en utfordring. Barn og ungdom har ikke et voksent ordforr?d, og et ord som fertilitet er det ikke alle som forst?r. Helsepersonell m? v?re obs p? hvilke ord de bruker, og eventuelt sjekke underveis, om budskapet har n?dd fram.
– Og mange t?r ikke sp?rre av frykt for ? virke dumme, understreker Hanne.
Hun opplever at pasientkommunikasjon er et felt som medisinstudentene er opptatt av, og det samme gjelder i stadig st?rre grad legene. Avdelingen hennes st?r for mesteparten av den teoretiske og praktiske oppl?ringen p? omr?det.
Samtale, ikke bare informasjon
S? hva har Elna Hamilton Larsen l?rt av sin egen forskning?
– N? har jeg f?tt fordype meg p? ungdom som er ferdigbehandlet for kreft, og har gjort mange intervjuer med b?de, ungdom foreldre og helsepersonell, og det er helt avgj?rende ? sette av tid. Ungdom er veldig opptatt av ? ha noen de er trygge p? ? snakke med. Vi m? f? til kontinuitet n?r vi har med ungdom ? gj?re, s? slipper de ? fortelle den samme historien igjen og igjen. Det er viktig ? f? til en samtale og ikke bare gi informasjon.
Vi har hatt ?pakkeforl?p inn? i kreftomsorgen i flere ?r, for ? sikre at det ikke tar for lang tid f?r man f?r en diagnose og behandling. N? skal vi ogs? f? et ?pakkeforl?p hjem?.
– Man trenger ogs? en overf?ring tilbake til det lokale etter behandlingen. Og s?rlig for barn, for de har ofte veldig lite kontakt med fastlegen f?r de blir syke. De trenger ? ha kontakt med noen der hjemme hvor de bor, som er bevisst p? hva de har v?rt gjennom, hva de har av utfordringer, og kanskje hva de trenger av tilrettelegging p? ulike arenaer i livet, sier Hanne.
?Pakkeforl?p hjem? er rett og slett kartleggingssamtaler med pasienten og p?r?rende om psykososiale aspekter,og hva som er viktig for mental helse og sosialt velv?re. De skal f? hjelp om noe butter, og henvises til lokale ressurser ved behov.Elna har utviklet denne samtalen i l?pet av sin forskning, og den skal n? pr?ves ut i Oslo og Trondheim.
– Det fine med ? forske s? klinikkn?rt som jeg har f?tt lov til, er at man kan se hvor vi trenger litt bredere broer. Og den overgangen fra sykehus til hjem er jo en overgang som mange sliter med, kommenterer Elna.
M? bli sine egne helseadvokater
Et stort poeng ved god kommunikasjon med unge kreftoverlevere er at de skal l?re ? bli sine egne helseadvokater. Det ? kunne snakke om hva de har v?rt gjennom, hva de sliter med, og bli i stand til ? sette grenser, uten ? bli beskyldt for ? ?trekke kreftkortet? av for eksempel en framtidig partner eller arbeidsgiver, betyr mye.
– Dette er det mange av ungdommene som har snakket ganske mye om n?r jeg har gjort intervjuer med dem. De lurer p? n?r de skal fortelle historien sin til mennesker som ikke kjenner dem fra f?r. De ?nsker jo ? bli m?tt og sett og bli kjent som den de er, ikke som historien sin. Men samtidig er jo det ? ha hatt kreft som barn eller ungdom en stor del av historien, sier Elna.
Det viser seg ? v?re lite forst?else for det der ute, s?rlig n?r senvirkningene vedvarer hele livet, eller dukker opp etter mange ?r.
– S? det er veldig viktig at de kan forst? og forklare til andre, understreker Hanne.
Begge vil gjerne f? takke Barnekreftforeningen som har gitt midler b?de til Elnas forskning og til det videre arbeidet med ? utvikle og implementere ?pakkeforl?p hjem? i en postdoktorstilling ved Avdeling for atferdsmedisin.